След като в първата публикация http://atominfo.bg/?p=41980 ви запознах накратко със същността на аутизма, сега ще се опитам да споделя проблемите на семействата с дете, което има отклонения от аутистичен спектър.

Какво прави държавата за тези деца?

Ранната диагностика е един от основните фактори, защото колкото по-рано започне специализираната терапия за тези деца – толкова шансовете им за преодоляване на това състояние са по-големи.

За съжаление, родителите много късно се убеждават сами, че детето има проблем. Личните лекари, в повечето случаи, не обръщат внимание на психичното здраве на децата. Причините са свързани с претовареност и липса на съответната професионална подготовка.

Все пак, към третата година на детето, проблемът става очевиден и детето бива насочено за консултация при психиатър.

   В София има специализиранa клиника към Александровска болница, където, след известно чакане, компетентният екип прави съответните изследвания и излиза със заключение за реалното състояние на детето. Обикновено съмненията на родителите се потвърждават.

        ТЕЛК е следващата стъпка, която родителите на детето трябва да направят. Затова се подготвят редица документи, който се представят заедно с епикризата на детето. И се чака, понякога дълго време. Комисията излиза със заключение за степента на инвалидизиране, нуждата от придружител, възможността на детето да посещава масова детска ясла (градина) и други.

        Масовите детски ясли и градини обикновено се препоръчват с цел социализация на такива деца, които по принцип са асоциален тип. Тук започва отново ходенето на родителите по мъките. Много малко са детските заведения с групи за деца с увреждания, а специализирани групи за деца-аутисти няма.

В голяма част от останалите, директорите и персоналът не са благосклонно настроени към приемане на такива възпитаници. Ако все пак от инспектората ги задължат – тогава със зъби и нокти се стараят да докажат, че децата не стават за тяхното учебно заведение. Обикновено до месец родителите просто са принудени сами да вземат децата си обратно, защото регресът в развитието им започва ясно да се проявява.

        Дневните центрове за деца-аутисти на държавна (общинска) издръжка в София са само два – към “Асоциация Аутизъм”. За страната нямам сведения, но впечатлението ми е, че такива изобщо няма.

В тях децата получават адекватна грижа и помощ за преодоляване най-тежките симптоми на аутизма. В дневен център “Дъга”, например, ежедневно, на две смени по три часа, шест специалисти (психолог, логопед и специален педагог) полагат всестранни грижи за две групи от по 5-7 деца. За около шест месеца вече има видими резултати.

        Финансовото изражение на подкрепата за семействата е възможно само при наличието на решение на ТЕЛК. На децата се определя група инвалидност, която в зависимост единствено от усмотрението на комисията дава възможност за ползване на двойни детски надбавки, безплатна държавна детска градина (ако приемат детето в такава), заплащане за личен асистент (само при инвалидност над 90 %), намаление за услугите на градския транспорт или безплатна винетка (ако детето посещава терапии или детска градина и представи съответните официални документи). Максимумът на тези привилегии възлиза на около 400 лв. на месец.

Какво струва на семейството това състояние на детето?

        Майката, обикновено, е принудена да напусне работа, за да се отговори адекватно на нуждите на детето, което на практика я обрича за дълги години в ролята на болногледачка. Освен това се слага кръст на амбициите за професионално и кариерно развитие.

        Бащата е принуден да работи всякаква работа, стига да е по-високо платена. Но има и тежки случаи, когато бащата не издържа на всестранното натоварване и вдига “белия байрак” – избягва от къщи, най-често далеч в чужбина. Някои татковци се стараят да забравят, че изобщо са имали семейство и дете. Тогава майката и детето остават на социалните помощи, които изобщо не покриват разходите на семейството.

        Семейният бюджет е продънен. Минималните разходи за едно дете-аутист се свеждат до физическото му съществуване и елементарна терапия в безплатен център за деца с проблеми. Те включват: памперси (повечето деца имат затруднения с приучаването за посещение на тоалетна до 7-8 годишна възраст) и специални храни (повечето от децата имат особени изисквания към храната – отказват да приемат храни с определен вид, консистенция, цвят, а съобразяването с тези им претенции оскъпява семейния бюджет). Поради тези особености в хранителния им режим децата-аутисти се нуждаят от постоянни хранителни добавки, като витамини, минерали, амино- и омега-киселини и др., които също не са никак евтини. Част от децата се нуждаят и от физическа стимулация, като плуването е всепризнaто най-подходящият спорт. Седмичният разход за посещение на басейн и уроци по плуване възлиза най-малко на 20 лв.

Какво правят семействата с високи доходи?

         Частните дневни центрове се оказаха едно модерно VIP бизнес начинание. Цените там са непосилни за обикновените деца-аутисти – по 30 лева на ден.

        Частните логопеди и психолози вземат по 30 лева на час (когато са в тандем – 55 лева). При запълване на месечния график от едно дете по 1 час дневно – таксата е около 500 лева и подлежи на коментар.

        Ерготерапията, която е задължителен елемент от качествената програма за адаптация на децата-аутисти, също е платена – по 25 лв. на час, като за да има ефект са нужни най-малко две посещения седмично. Тази терапия, освен че е скъпа, е и труднодостъпна, тъй като оборудваните с необходимите пособия центрове са много малко.

        Частните детски градини, които имат яслени групи, са с много по-малко деца на единица персонал, което предполага по-качествено отглеждане на децата. Обикновено тогава се проявяват първите отклонения, за които незабавно се споделя с родителите. Но решението за по-нататъшните стъпки е на родителите и на семейния лекар. Проблемите идват по-късно, в градината, когато аутистичните деца трудно се включват в учебния процес. Но с много такт и талант от страна на персонала се постигат определени резултати. Месечните такси в реномираните частни детски градини в София започват от 500 лева плюс транспортните разходи, ако децата се превозват със специализиран транспорт.

Световната практика

Модерните методи за терапия са познати и у нас, но погледнете цените и ги сравнете с доходите на средностатистическите семейства:

        Барокамера с кислород – един курс на лечение (всеки ден в продължение на 1 месец) е около 1200 лева. Според някои родители резултатите са спорни, а методът изисква допълнителни анализи на кръвта, които не са безплатни. Известно ми е само за една барокамера във ВМА, където подходът е комплексен, но тя е недостъпна за обикновените деца-аутисти – 4500 лв. за един месец.

        Кислородна маска за терапия в домашни условия – над 200 лева на месец, при твърде съмнителни резултати и без ангажимент за проследяване на измененията на кръвната картина.

    Безглутен-безказеиновата диета (БГБК) изисква пълно премахване от менюто на детето на мляко и млечни продукти, както и храни, съдържащи глутен. БГБК храни се предлагат, но попадат в графата на модерните био и веган продукти и цените им са доста високи. Седмичните нужди от елементарните хляб, бисквити и макарони на едно дете на такава диета възлизат на 30 лв., като то получава основната си храна от диетична детска кухня, като най-евтин вариант. Такива кухни има в София, за другите градове не знам, и седмичната такса е от порядъка на 30 лева. По този начин месечният бюджет за храна на детето излиза около 250 лв. на месец, без в тази сметка да са включени разходите за плодове и плодови сокове. Ако семейството реши да набавя на детето си заместители на млякото и млечните продукти, като тофу и ядково мляко, цените скачат до небето. Важно е да се знае, че дори и еднократно нарушаването на диетата води до връщане на терапията в изходно състояние. Едни деца свикват относително лесно с диетата, но други не могат да се адаптират.

Терапия с животни – хипотерапията (лечебна конна езда) е 30 лв. на час, като минимумът посещения на седмица, за да има ефект, е три. Канистерапия (комбинирана терапия с психолог и кинолог, в която присъствието на кучето стимулира работата на детето) за съжаление вече не се предлага в София. Делфинотерапия в България няма, а най-близката дестинация е Турция, но цените са солени – 4800 евро за една седмица.

        Biofeedback, или биологична обратна връзка е метод за диагностика и терапия, който навлиза при децата с аутизъм от практиката на реномираните психотерапевти по света. Те работят предимно с психически претоварени личности на висши отговорни постове. На главата на детето (зад ушите) се поставят два меки електрода, чрез който с помощта на специализиран софтуер се проследяват мозъчните реакции (емоции и стрес) на програмираните от психолога външни въздействия. Засега този метод се прилага успешно в България, но не масово. Цените за тази услуга започват от 15 лв. на час, като един терапевтичен курс продължава 1 месец.

Въпроси, които останаха без отговор

Колко са децата аутисти в България и колко от тях са диагностицирани?

Има ли регистър на децата, на които е поставена диагнозата?

Провеждани ли са регионални или национални скринингови изследвания в държавните и общински детски заведения?

Колко деца-аутисти са минали през ТЕЛК и имат определена група инвалидност?

Обсъждани ли са някога проблемите на децата с отклонения от аутистичен спектър в Парламента или в Министерския съвет?

Счита ли се държавата за длъжница на тези деца и техните семейства?

Tags: аутизъм