За да станем приятели първо трябва да опознаем децата и техните проблеми
Какво е аутизъм?
Аутизмът е сложно, биологически обусловено разстройство на развитието, което причинява нарушения на възприятията за света и себе си, на комуникацията, социалните умения, поведението и ученето. Като резултат на специфичното възприятие на реалността, хората с аутизъм създават свой, вътрешен образ за света и имат трудности при изграждането на взаимоотношения и показването на емоции по типичен и разбираем начин. Често в поведението, проявите и интересите си, те изглеждат странни и чудновати.
През последните години се развива разбирането, че причината за аутизма е основана по същия начин на физическа, биологична и органична основа, както е при зрителните или слуховите затруднения.
Аутизмът е поведенческо изражение на неврологична дисфункция, в чието начало е мозъчна аномалия. Причините за появата й са много. Ясно е вече, че някои случаи на аутизум са генетични, а други са породени от специфични мозъчни проблеми, свързани с други специфични медицински състояния. Все още не е известно каква част от случаите на аутизъм се причинява по единия или другия механизъм.
Липсват точни данни, колко често се среща аутизмът в България, колко са хората у нас, засегнати от това състояние. По данни на The Centers for Disease and Prewention USA – водещ институт със статут на федерална агенция, отговорна за здравето и грижата за превенция в Америка, 1% от населението на планетата Земя е засегнато от някаква форма на аутизъм. Терминът, който все повече намира популярност е аутистичен спектър. Според изследванията процентът момчета/мъже с диагностицирано аутистично разстройство е четири пъти по-голям в сравнение с този при диагностицирани момичета/жени. Всички нива на IQ могат да се срещнат в съчетание с аутизъм, но в ¾ от случаите е налице значително умствено изоставане, по данни на МКБ-10.
Нарушени социални умения
Типично детето се ражда като социално същество. То е способно без обучение, спонтанно да следи възрастните с поглед, да се усмихва, да протяга ръце за прегръдка, която го успокоява. Родителите на деца по-късно диагностицирани с разстройство в развитието от аутистичния спектър, споделят, че тяхното дете е било много спокойно бебе, което не е изисквало внимание и прекомерни грижи, че то се е усмихвало и е откликвало, но не е инициирало игра и закачка. Други споделят, че липсата на визуален контакт още в началните месеци за тях е било притеснително. Детето им е показвало с поведението си, че предпочита да бъде оставено само. По-задълбочен клиничен анализ установява, че това поведение не се дължи на липсата на привързаност или на лошо родителстване.
Когато пораства, детето с аутизъм се ориентира по контекста на средата, показва готовност за хранене, разходка, къпане. За него, обаче, е голяма трудност да разбере мислите и чувствата на другите. То може да реагира и показва, че разбира фразата “ела тук”, когато тя е придружена с жест или с подаване на познат предмет. Но детето няма да различи ситуацията по тона на гласа на говорещия, дли той е спокоен и ласкав или гневен. Мимиката, жестовете, лицевата експресия остават неразбираеми за детето с аутизъм. Това създава много трудности в общуването, когато смисълът от казаното може да се разбере само, ако човек разбира ситуацията в цялост, отчитайки изражението на лицето, позата, интонацията, посоката на погледа, жестовете…
Децата с аутизъм показват изразена трудност да постигнат контрол над импулсите и емоциите си. Често родители споделят, че в парка, автобуса или в магазина случайни минувачи им обръщат внимание, че детето е “палаво”, “глезено” или, че “те самите малтретират детето си”, докато се опитват да го успокоят. Могат да изпаднат в плач, да удрят себе си и околните без оглед на ситуацията и сигналите на възрастния, за разлика от типичните деца, които вече могат да овладеят и съобразят реакцията си.
Децата с аутизъм се затрудняват да разберат и да се подчинят на социалните правила на поведение. За тях е проблем да осъзнаят и да изчакват реда си на опашка, различни забрани или да се ориентират кога и на кого да кажат “здрасти” или “добър ден”, например.
Комуникативни нарушения
Към първия си рожден ден детето произнася отделни срички или думи с комуникативна цел, обръща се, когато бива повикано по име.То учи нови понятия в моменти на споделено внимание с хората, които се грижат за него. Например, майката посочва и казва “самолет”, а детето с готовност поглежда натам, където гледа и сочи възрастният. След кратка серия от повторения, то започва да инициира само подобно взаимодействие – да посочва и да очаква възрастният да погледне в същата посока.
Децата с аутизъм, които успяват да развият реч я използват по специфичен начин. Могат да използват заучени думи или фрази в определен контекст или ситуация. Могат да повтарят това, което са чули веднага или по-късно. Могат да говорят много, без казаното от тях да е смислено, да е граматически правилно, да е насочено към някого конкретно и да има комуникативен смисъл. В този случай детето “говори” много повече, отколкото е способно да разбира какво означават понятията, които използва. В ежедневието си децата с аутизъм се затрудняват да назоват своите нужди, да направят избор. Срещат много ситуации, които ги напрягат и ядосват. Едно от работещите решения е детето да бъде научено да използва алтернативна комуникативна система с картинки, снимки, пиктограми.
Децата, които успяват да развият реч и да участват в разговор, много често разбират езика буквално и не успяват да бъдат добри слушатели. Въвеждат свои, собствени думи и изземват цялото пространство на разговора. Не успяват да отчетат промените в експресията, мимиката, позата на тялото на човека, с когото говорят и това води до много объркване и неразбиране.
Ограничени интереси и поведение
Първото, което отличава детето с аутизъм сред група деца-връстници, е неговото поведение, движения и интереси. Без помощ детето не се включва спонтанно в игрите им, а стои на разстояние. Може да играе паралелно, частично да им подражава, но се затруднява да се редува, да разбира, да променя правилата като се договаря. Детето с аутизъм често проявява интерес към много сензорни игри, свързани с повтарящи се движения на ръцете, краката, цялото тяло. То може да прекара часове наред, ангажирано в игра с пръстите на ръцете си или със сянката върху стената. Избира си определен вид играчки, но възприема само отделни части от тях, не се интересува от тяхната функция, нито влага въображение и творчество. Например, реди дълги редици по пода от коли или наблюдава въртенето на гумите им, обича да гледа телевизия, но само когато започват надписите в края на филма, харесва пръчковидни предмети или рекламни брошури и други.
Когато друг се опита да прекъсне играта или да се включи в заниманието му, това обикновено не се приема с готовност. Детето трябва да се научи да се редува с друг, да споделя играта си.
Детето с аутизъм има ограничено, много конкретно и буквално разбиране за рутината на ежедневието. Всички промени, които са неочаквани, предизвикват негативна реакция. Причината се крие в трудността да разбере промяната, която му се предлага, както и в стремежа му към неизменност. В ежедневието това означава, че трудно приема нови дрехи, различна храна, нови места.
При подготовката на публикацията е използван информационния наръчник “Приятели на деца и младежи с проблем от аутистичния спектър”, издаден от столичната организация на БЧК и ФПЛПР.
Защо публикувам тази статия
Причините са много лични, но и обществено значими:
Внукът ми, на 4 години, е аутист;
От контактите си с родители на деца с аутистични проблеми разбрах, че обществото е почти незапознато с тези психични отклонения. Вследствие на това родителите и близките на детето късно обръщат внимание и осъзнават това поведение на децата;
Ако децата посещават детска ясла, обикновено, след втората година на детето персоналът забелязва и споделя, че развитието на детето се забавя. Но се избягва споменаването на страшното съмнение, а се тръгва към изследване на слуха, зрението и други процедури, които отлагат изследванията за аутизъм;
Късното диагностициране е причина за забавяне започването на адекватна специализирана помощ (терапия) на децата;
Специализираните дневни центрове за работа с деца-аутисти, доколкото имам информация, са само в София. Два от тях са безплатни за родителите, останалите са скъпо-платени и практически недостъпни за семействата с ниски доходи. В областните центрове дневните центрове също са безплатни, но те се занимават с всички проблеми на деца с увреждания;
В семействата, където има дете-аутист, по правило майката е безработна, а някои от тях са на социални помощи или разчитат на пенсията за инвалидност на детето;
По света се прилагат различни модерни методи за лечение на това състояние. Някои са налични и в България, но са скъпи и практически недостъпни за обикновените българчета-аутисти;
Всяка сутрин водя моя внук в дневния център за деца с отклонения в аутистичния спектър “Дъга” към Асоциация Аутизъм в квартал Лозенец, който започна да функционира преди около половин година с над 20 деца.
Малкият, всеотдаен колектив от професионалисти в три области (психолог, логопед и специален педагог) полага усилия да помогне на всяко дете. Наскоро първата думичка на едно от децата беше повод за щастливи сълзи.
